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Ringrazio e saluto gli illustri relatori presenti al tavolo e tutti voi per essere intervenuti. Ringrazio in modo particolare Mario Melazzini per questo invito alla presentazione del suo ultimo libro, “Io sono qui”, al quale si accompagna un documentario realizzato da Emmanuel Exitu, incentrato in particolare sull’attività del Centro Clinico Nemo di cui Melazzini è ideatore e Direttore Scientifico.
Nel corso del mio intervento mi vorrei soffermare brevemente su quelli che a mio avviso sono i principali aspetti che vengono trattati in questo libro:
- quello personale dell’autore, legato alla sua vita dal momento della diagnosi della malattia ad oggi
- quello clinico-terapeutico, in cui vengono documentati con rigore e dovizia di informazioni i passi fatti nella lotta contro la SLA, e che riflettono lo straordinario impegno di Melazzini dal punto di vista medico-scientifico
- quello di una riflessione più ampia, di carattere umanistico direi, sulla natura della malattia e della disabilità, e sul ruolo che esse hanno nella società attuale. In questo ambito viene tracciata una traiettoria, un percorso per un possibile superamento delle difficoltà attuali e delle barriere culturali fortemente radicate in questo senso.

LA DIAGNOSI, IL DRAMMA, LA NUOVA VITA
Melazzini nel 2002 era un giovane brillante primario di oncologia, e un atleta instancabile, “sportivo praticante” come si definisce lui, nel poco tempo libero. Compaiono i primi sintomi della malattia in sella alla amata bicicletta, una difficoltà al piede destro. Dopo mesi di manifestazioni crescenti, affanno, angoscia, è il gennaio del 2003 quando arriva la diagnosi, o come dice lui “la sentenza” definitiva.
Da quel momento, “la fiducia in sé stesso, l’ottimismo da sportivo che soffre” scomparvero completamente, fino a “non riuscire più a reagire, a non fare più nulla”, aspettando quello che sarebbe successo e “augurandosi che fosse nel più breve tempo possibile”. In quel frangente racconta di aver deciso, “con arroganza, presunzione, paura” che non sarebbe stata la SLA a decidere l’ora della sua fine, ma vi avrebbe posto rimedio lui stesso. Contattò così un centro in Svizzera per prenotare un suicidio assistito, ma volle ripensarci ancora.
Nel silenzio delle sue montagne di Livigno, dove si era ritirato lontano da tutto in completo isolamento, con solo il libro di Giobbe regalatogli dal suo padre spirituale, una mattina accade qualcosa. Scopre e capisce che è possibile essere felici anche senza poter più scalare quelle montagne, ma “anche solo guardando quanto sono belle”.
Inizia così per Mario una nuova vita, fatta di inesauribile impegno scientifico, professionale e umano. Ecco come racconta le origini di questa nuova dimensione: “L’essere stato colpito da una malattia grave e invalidante mi permette, nella mia duplice veste di medico e di paziente, di avere accesso ad un sapere unico, cioè a quella sintesi tra scienza e sofferenza che solo da medico ammalato ho potuto portare a termine compiutamente. Un sapere che mi sono sentito in dovere di fare germogliare non solo in me stesso, ma di provare ad innestare (…) nel grande campo della sanità, della medicina e del sociale”. (p. 10)

IL CENTRO NEMO
Il Centro Clinico Nemo è stato uno degli esiti pubblici più evidenti dell’impegno di Melazzini nella sua avventura in questa nuova veste di medico e paziente insieme. Ricordo ancora la trasmissione televisiva promossa da Theleton nell’inverno del 2005 in cui Melazzini fece un appello pubblico per sondare le disponibilità delle Istituzioni a supportare un progetto di questo tipo. Dopo che telefonai in diretta mostrando l’interesse di Regione Lombardia, l’attività venne organizzata rapidamente.
Il Centro Nemo rappresenta oggi, a distanza di qualche anno dalla sua piena operatività, un vero e proprio fiore all’occhiello del nostro Sistema Sanitario, oltre che un modello virtuoso di collaborazione Pubblico/Privato.
L’Ospedale Niguarda si è qualificato fin da subito come sede ideale di questo Centro. Il suo ruolo è fondamentale non soltanto per la messa a disposizione degli spazi, ma anche per l’offerta di prestazioni cliniche e terapeutiche di supporto, garantendo di fatto una completa continuità assistenziale.

Questo primo Centro ha fatto da apripista ad altri Centri analoghi che sono stati aperti dalla Fondazione a cui fa capo Nemo in altre regioni d’Italia sulla scorta di questo modello: al Presidio Ospedaliero di Arenzano (10 posti letto) in collaborazione con l’Asl di Genova, e a Messina in collaborazione con l’Azienda Policlinico Maggiore (22 posti letto). Tra i piani di Nemo c’è inoltre una prossima apertura a Roma e futuri programmi di sviluppo in sedi europee.

Nell’ambito di questo forte impegno sul fronte medico-scientifico e come ideale integrazione delle attività svolte dal Centro Nemo, Melazzini nel 2008 fonda con un importante consorzio di soci e finanziatori AriSLA, Agenzia di Ricerca per la SLA, di cui è Presidente. Anche questo è un caso di successo: ricordo infatti, molto brevemente, che in soli tre anni di attività l’Agenzia è diventata uno dei primi enti a livello mondiale per dotazione di budget dedicati esclusivamente alla ricerca su questa patologia.

Da un punto di vista di Sistema, dalla collaborazione tra Regione Lombardia e il prof. Melazzini è nato il potenziamento dell’assistenza domiciliare per i malati di SLA a partire dal 2007, che prevede l’erogazione di un contributo economico mensile alle famiglie di 500 euro e la fornitura di un ricovero di sollievo gratuito fino a 90 giorni presso strutture accreditate da Regione Lombardia (RSA e RSD).

LA NUOVA FRONTIERA
Vorrei entrare a questo punto nel vivo dell’argomento introducendo la visione dell’autore sulla disabilità. La forza e l’originalità di questa visione, come è evidente, sta nel fatto di partire da un punto di vista personale, basato sull’esperienza realmente vissuta di essere nello stesso tempo medico e paziente.
Cito da pag. 85: “La fatica quotidiana e la condizione di bisogno sono in realtà condizioni di tutti gli uomini, indipendentemente dalla situazione sociale o fisica in cui si trovano. La disabilità, da questo punto di vista, mostra molto più evidentemente a tutti una condizione umana richiamando il senso e il mistero che la vita porta con sé. Allo stesso modo, però, fa emergere in maniera più nitida la possibilità di una bellezza e di un’intensità di relazioni affettive e di vita che richiamano all’essenziale. Il limite infatti aiuta a sperimentare ciò che nella vita realmente vale e quanto l’altro, per come è, sia fondamentale per la propria vita. La disabilità è in questo senso un tema che riguarda tutti i cittadini e non solo coloro che direttamente o indirettamente ne sono a contatto”.
Da questo punto di vista non posso che condividere le affermazioni dell’autore sul fatto che, come lui stesso ci dimostra, non sia tanto la condizione di disabilità a precludere un certo obiettivo e a determinare l’esclusione sociale, quanto piuttosto un ambiente sfavorevole che non mette la persona nelle migliori condizioni di realizzarsi. Sono dunque convinto anch’io come lui che “il compito delle istituzioni, così come della società civile e delle stesse persone con disabilità, sia pertanto quello di contribuire alla realizzazione di un ambiente che metta tutte le persone in condizione di uguaglianza e in grado di esercitare le proprie libertà e i propri diritti. Si tratta di un cambiamento epocale”. (p.87-88)
Regione Lombardia ha voluto far proprie queste convinzioni presentando all’inizio di quest’anno, grazie all’iniziativa del team coordinato da Melazzini, il Piano d’Azione Regionale 2010-2020 per le persone con disabilità.
La strategia che intendiamo perseguire è chiara, e ricalca le parole che ho appena citato: garantire continuità di risposta ai bisogni delle persone con disabilità lungo tutto l’arco della vita, migliorare i livelli di accessibilità e fruibilità di strutture e territorio, sviluppare una rete integrata dei servizi che si attivi in modo personalizzato e incoraggi la partecipazione consapevole di individui e famiglie.
 
L'UMANIZZAZIONE DELLA CURA E LA SPERANZA
Desidero ora concludere questo mio intervento con quello che ritengo essere il cuore, il punto centrale, dell’esperienza dell’autore e che sottolineo in modo particolare tenendo presente che la maggior parte di voi che siete qui questa sera fate parte a vario titolo del mondo socio-sanitario in qualità di operatori professionali, dirigenti o medici.
Sappiamo bene infatti come scienza e tecnologia consentono oggi di sconfiggere malattie un tempo incurabili, e mi auguro che si possa dire al più presto la stessa cosa anche per la SLA. Ma tutto ciò è sufficiente? L’attenzione all’umanità e alla dignità dell’uomo non è elemento secondario in questo contesto, ma deve anzi assumere la medesima importanza che dedichiamo alla diagnosi, alla cura ed all’assistenza.
Questa sfida, che ritengo centrale, è una sfida che viene rivolta non al sistema sanitario, ma ad ogni singolo medico o infermiere, chiamato a dedicare il tempo necessario al proprio paziente, a mettere in gioco sé stesso e la propria umanità di fronte al dramma della sofferenza e del dolore.
Cito da pag. 10: “L’essere passato “dall’altra parte” mi ha aperto nuovi orizzonti nella relazione tra medico e paziente e nel modo di costruire concretamente una vera alleanza terapeutica (…). Da medico, a mia volta colpito da una malattia attualmente inguaribile ma non incurabile, ho una certezza in più: che un adeguato rapporto con il paziente, fondato sul fecondo incontro tra la disponibilità del medico e la fiducia del malato, porta indubbia qualità nel percorso di cura e assistenziale .
Ma cosa rende possibile tutto questo? La speranza, insita in ognuno, che guarda al futuro poggiando sul presente e su quello che c’è di positivo. La speranza è uno strumento di vita, bidirezionale, che si dà e che si riceve. Anche nel rapporto tra una persona malata e chi la cura, “la dignità sta nell’occhio del curante, che liberamente si pone sull’occhio dell’altro.  Allo stesso modo l’occhio di un malato pieno di speranza che guarda chi lo cura riempie di dignità l’altro e l’azione che sta compiendo” (p. 91).
Non posso che condividere queste affermazioni e invitare ancora una volta tutti voi, ciascuno per i propri compiti e responsabilità, a farle proprie nella pratica del lavoro quotidiano. Lascio dunque la parola a Mario Melazzini, con l’auspicio sincero che il nostro grande lavoro comune possa continuare a crescere e a dare frutti sempre più grandi, per i nostri pazienti e per tutti noi.